mercredi 23 décembre 2015

L'Endométriose est une merde. Et il est temps que ça cesse.

Ça fait longtemps que je n'avais pas rédigé d'article sur moi. Eh bien, je ne fais pas un article sur moi. Je fais un article sur 10% de la population féminine mondiale.

L'endométriose est une maladie qui atteint plusieurs millions de femmes dans le monde, et pourtant, elle est toujours incurable. Incurable, ce qui veut dire: "Qui ne peut être guéri" . Oui, on est en 2015, et il n'y a pas de traitement définitif de cette maladie. On ne peut pas en guérir.




Une maladie taboue et méconnue


Mais c'est quoi? L'endométriose, avec un nom aussi complexe, est méconnue. C'est une maladie auto immune (malgré le fait qu'elle ne soit pas classée dans la liste officielle des maladies auto -immunes). Pour faire court, ce sont des cellules de la paroi de l'uterus qui se développent en dehors de celui ci. Dans les trompes, dans les ovaires, le rectum, le colon et parfois les intestins, la vessie ou d'autres organes. On a trouvé des cas d'endométriose pulmonaire, et même cervicales.
Ces cellules se développent, et créent des adhérences, si on veut, elles collent les organes entre eux, ou des tissus nerveux, etc. Elles réagissent au cycle hormonal de la femme comme si elles se trouvaient dans l'uterus. Donc lors des règles elles saignent, cela crée comme des hémorragies internes, ce qui provoque des douleurs insoutenables.

Mais ce dont on parle peu, ce sont les autres symptômes; comme le corps se croit en danger à cause de ces cellules, il déclenche une réaction qui s'apparente à celle d'un corps qui combat une bactérie ou un virus, comme la grippe par exemple; d'où des sensations de fièvre, des vertiges, des migraines, bref, on se sent malade. Mais pas seulement pendant les règles! Ca va bien au dela; au fil des années, les jours sans symptômes s'amenuisent. Pour ma part je n'ai plus que 3 ou 4 jours par mois ou je me sens normale, en bonne santé.

Bien sur, mon cas est assez extrême; j'ai des atteintes digestives profondes et dans la vessie. Ce qui provoque encore d'autres symptômes très sympa, comme des cystites interstitielles; les mêmes effets qu'une cystite classique, mais on ne peut pas la traiter, puisqu'elle n'est pas déclenchée par une bactérie mais par des fissures cicatricielles dues a la présence d'endomètre dans et autour de la vessie. C'est une maladie effrayante; pendant les règles on perd énormément de sang, parfois par le rectum, parfois dans l'urine. C'est une maladie qui fait très peur, et qui est extrêmement taboue dans notre société ou une femme ne doit pas parler de ce qui se passe quand elle va aux toilettes.

 Une maladie qui détruit toute la vie de son hôte


Oui, et quand je dis toute la vie, c'est littéralement TOUT. Cette saleté a dévasté tous les domaines de ma vie; j'ai été quittée par mon ancien copain car je ne voulais plus faire l'amour; j'avais trop mal pendant les relations sexuelles. J'ai du dire adieu à mon avenir professionnel: être assise devant une table à dessin 6 h/jour est devenu juste impossible. Aller à des rendez vous professionnels encore plus; avec cette maladie, on ne peut rien organiser, rien prévoir, sous peine de décommander parfois à la dernière minute. Cette carrière était pourtant un rêve de petite fille. Envolé.

Les dégâts psychiques que provoquent l'endométriose sont largement sous estimés. Cette maladie, c'est comme être enfermée dans son propre corps. Voir sa vie , son temps, sa jeunesse défiler, en sachant qu'on aura pas de seconde chance. Même si l'on croit, comme moi , que notre âme est immortelle; je sais que je n'aurai plus jamais une première fois 25 ans. Et j'aurai fait quoi de cette année? Etre assise dans un canapé, un fauteuil, ou mon lit, à regarder des séries tv, à vomir, à pleurer et à surfer sur internet.

Avoir cette merde en soi ça veut dire dégoter un partenaire qui ne veut pas d'enfant. Qui accepte de faire un boulot à temps partiel. Avoir cette merde en soi ça veut dire accepter de sacrifier la vie d'un autre pour ne pas être seule. La vie de quelqu'un qui compte plus que tout. Ce qui veut dire, accepter de vivre avec la culpabilité sur le dos. Et c'est presque aussi pesant que la douleur.

L'endométriose n'est pas mortelle: non, elle pousse juste au suicide.

En voilà un sujet encore plus tabou: Oui, les endométriosiques se suicident. Et plus souvent qu'on ne le croit. Plus souvent qu'on ne le dit. Et il y a des raisons biologiques à cela. Ce n'est pas parce qu'on est faible, ou lache, ou même desespérée. C'est parce que notre corps fonctionne mal.

Des rapports recents de recherches montrent que l'endométriose induit ou est induite (on ne sait pas encore) par des doses hormonales anormales. Les mêmes hormones qui controlent l'humeur, et les mêmes qui contrôlent les accès d'auto-destruction. En effet, si un grand pourcentage des femmes souffrant de l'endométriose souffrent de dépression, c'est aussi à cause de cette hormone.

Mais bien sûr, il y a la detresse, et l'isolement, et la douleur provoquée qui y sont grandement pour quelque chose. Imaginez vous vivre avec des douleurs constantes, qu'aucun médicament n'arrive à soulager. Personne ne peut supporter cela indéfiniment. Au passage, Marylin Monroe n'est pas morte d'une overdose parce qu'elle se droguait; elle s'est suicidée parce qu'elle souffrait d'endométriose. Et elle prenait tellement d'anti-douleur qu'on a dit qu'elle avait plongé dans la drogue.

Mais ce sujet n'est jamais abordé, ni par les medecins, ni par la presse spécialisée, ni par personne. Parce que qui voudrait entendre ça? Les femmes fraichement diagnostiquées? Les laboratoires? Les médecins? Personne!


8 commentaires:

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    1. Merci! J'adore les expressions anglaises, elles sont souvent plus explicites sur ce qu'on ressent que les françaises. Bien à toi.

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  2. Coucou
    Je ne suis absolument pas un pro donc désolé à l'avance si je me plante. Mais as-tu essayé de prendre des médicaments pour réguler les hormones par exemple ? (Je pense aux envies de suicides qui peuvent être liées à un dérèglement hormonal). As tu essayé de prendre la pilule ? Cela peut aider à réduire considérablement les règles surtout si tu la prends en continue.
    Sinon j'ai envie de te dire, arrête de te sentir coupable. Tu n'as pas demandé à avoir cette maladie, et tu ne seras pas un fardeau pour la personne qui t'aime réellement. Tu mérites comme tout le monde d'avoir quelqu'un a tes côtés, même si tu as cette maladie. Je ne dis pas ça pour te consoler mais parce que j'y crois.

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  3. Bonjour,
    En effet, la pilule est le premier "médicament" proposé aux femmes souffrant d'endométriose (ce qui est un comble, vu qu'on est stériles, haha) et dans certains cas ça peut effectivement servir de palliatif pendant deux voire trois ans maximum, mais ça ne peut pas être à long terme. Et dans mon cas, j'ai essayé en tout 13 marques de pilules, pendant 3 mois chacune. Et aucune ne me convient. Faut croire que mon corps rejette tout ce qui n'est pas naturel! Je n'ai pas encore fait d'article là dessus mais dans mon cas, j'ai essayé tous les remèdes à part la chirurgie. Ce qui veut dire que j'ai été mise sous hormones combinées, j'ai fait des tonnes d'examens, de prises de sang, j'ai perdu 5 kg, et mes cheveux aussi (qui depuis ont repoussé). J'ai souffert dans mon corps afin de satisfaire mes proches car ils disaient tous que "je n'avais pas essayé". Maintenant la seule chose que mon médecin peut faire pour moi c'est me délivrer des antidouleurs, comme du tramadol et de la morphine.

    Sinon merci, ça réchauffe toujours d'entendre des paroles bienveillantes. Le mieux qu'on puisse dire à une femme atteinte, je pense, c'est quelque chose comme "je te crois, et je te soutiens". Si simple!

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  4. Bonjour.
    Je poste ceci avec beaucoup de précautions... ou plutôt d'hésitation, mais j'espère qu'il sera pris pour ce qu'il est : une piste, peut-être...
    On m'a parlé, à moi aussi, d'endométriose.
    Deux fois par mois, j'étais pliée de douleur : à l'ovulation (non, je ne suis pas stérile, mais plus en âge d'avoir des enfants non plus) et aux règles. Comme ça empirait, j'ai consulté. "Je ne sais pas. On va vérifier qu'il n'y a pas d'infection et, dans le cas contraire, ça voudra dire que c'est l'endométriose." A suivi, un descriptif de ce que c'est.
    Coup de massue de la gynéco qui continue son laïus : "C'est l'âge, et ça ne se guérit pas, on ne peut rien faire, surtout si vous refusez de prendre des médicaments ou antidouleurs."
    Je suis sortie de là abattue (et j'ai mis une demie-journée de douleurs intenses à me remettre de cet examen gynéco qui avait pourtant été des plus doux...).
    Génial...
    Sauf que je n'ai plus mal, maintenant.
    Je n'expliquerai pas ici ma théorie mais voilà ce que j'ai fait : j'ai arrêté tout contact (TOUT) avec le plastique. Avant, je passais notamment ma journée la bouche au goulot de ma bouteille d'eau, maintenant c'est fini.
    Comme par hasard, deux mois après (alors que je m'étais mis à vraiment souffrir depuis un an et demi), plus rien... Et depuis, plus rien...
    J'en ai parlé à ma fille, qui commençait elle aussi à avoir très mal depuis... l'année de son bac (pendant laquelle elle s'était également mise à bien s'hydrater, avec bouteille dans son sac).
    Pareil : elle a arrêté, elle va beaucoup mieux.
    Etrange, non ? Je transmets car je me dis qu'essayer ne coûte vraiment pas grand chose.
    A bas le plastique (mêêêême sans PBA, on s'en fout : touuus les plastiques) !
    Mon histoire tient de l'anecdote, je le sais bien, d'autant que je n'ai pas développé d'endométriose.
    Mais sait-on jamais...
    En tout cas, bon courage.
    PS - Supprimer le gluten, qui est par nature inflammatoire, peut aider aussi ; en tout cas au niveau des douleurs.

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  5. Ah, mais oui, Je suis totalement d'accord!! On a trouvé que certaines formes d'endométriose étaient liées aux perturbateurs endocriniens qu'on trouve dans tous les plastiques et qui dérèglent le système hormonal féminin. C'est pour ça que certains kystes apparaissent à un age plus ou moins avancé.
    Malheureusement, je souffre d'un type d'endométriose qui est de naissance (les médecins ont découvert ça grace à mes autres malformations qui étaient aussi de naissance) à cause d'une mère plutot portée sur l'alcool: conclusion, ne jamais boire pendant la grossesse, pas même un verre!
    Mais je suis sure que ton commentaire aidera les femmes qui passeraient par là en se posant des questions. Et pour ma part, je limite comme je peux les perturbateurs endocriniens, ainsi que le gluten, comme tu l'a si bien dit.

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    1. Bonjour, Alice.
      Merci pour ton accueil (je le dis tardivement...). Effectivement, ça me ferait chaud au coeur que certaines femmes concernées "à mon niveau" par l'endométriose lisent mon commentaire... :)
      J'ajoute celui-ci pour deux autres pistes : si le gluten ne change rien (il influe surtout sur les personnes du groupe sanguin O ; quand on est A, par exemple, éliminer le gluten nettoie un peu mais n'influe pas grandement), tu peux essayer d'éliminer, à la place (parce que, les deux en même temps, c'est pratiquement impossible...), les solanacées.
      Les solanacées, c'est la famille de plantes de... la datura et le tabac ! Ce sont les pommes de terre, les tomates, les aubergines, poivrons, piments. Eh oui, c'est surprenant mais c'est bien la même famille (mais j'imagine que, toi, tu le savais déjà... ;)).
      Encore une autre piste ET NON DES MOINDRES : le linalol et le limonène. Ce sont deux substances qui CHANGENT L'HUMEUR, en très mauvais...
      J'ai passé des années chez un psy quasiment pour rien ; je sais maintenant qu'en réalité j'allais bien. Simplement, je respirais... de la pollution, des parfums, des lessives, des déodorants, du maquillage... Car il y en a partout ! (et pas mal dans certaines huiles essentielles pourtant réputées pour calmer l'humeur, comme l'ylang-ylang par exemple qui, personnellement, me donne des vertiges giratoires terribles...)
      Ces substances dé-clen-chent des états d'humeur, et non "révèlent des états sous-jacents", comme on me l'a déjà souvent dit. Ca crée panique, crise d'angoisse, hyperdéprime, paranoïa... La joie, quoi.
      Mais, depuis que je fuis absolument tout parfum ou substance de ce genre, ouhlà, je me retrouve !! (Mais je suis une fille rigolote, moi, en fait ! ;D)
      Désolée pour les majuscules, je ne crie pas, hein, je cherche juste à attirer l'attention.
      Je cherche beaucoup, par moi-même (et ne parle que de ce que j'ai constaté "in vivo"), et ai choisi de ne pas avoir de tribune sur le net.
      Si tu trouves que je squatte trop, j'imagine que tu ne publieras pas ce comm, tout simplement :). Je l'ai écrit dans le même esprit que le premier : pour le partage et la circulation d'information.
      Bonne route à toi et à ceux qui te lisent !

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  6. coucou, que fais tu comme boulot désormais ?? pareil pour moi, je ne peux plus rester assise, je n'ose même pas prendre des jours d'arrêt de peur de me faire virer, je sais c'est con, je devrais peut être voir avec la médecine du travail pour aménager mes horaires, je ne sais pas...

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Stay cool, dude.